unterstützt Menschen mit Non-Hodgkin-Lymphom

Ambrose, stellvertretender Vorsitzender der Lymphom-Selbsthilfe Irland, erfuhr im Jahr 1983 die Diagnose Non-Hodgkin-Lymphom. Er berichtet hier �ber seine Erfahrungen mit der Krankheit und ihrer Behandlung.

�Im Juli 1983 war ich 26 Jahre alt und arbeitete als Eink�ufer f�r ein Unternehmen im Einzelhandel. Ich war der typische junge Mann, der keinerlei Sorgen hatte. Wenn mir das nur bewusst gewesen w�re. Ich war verheiratet und hatte einen kleinen Sohn. Nach einigen Umz�gen und Bef�rderungen war ich vom Jungmanager in einem Warenhaus ins Rampenlicht der Zentrale aufgestiegen und reiste als Wareneink�ufer in der Welt herum. (Doch so toll war es dann auch wieder nicht.)

�Auf einer dieser Gesch�ftsreisen machte sich meine Krankheit zum ersten Mal bemerkbar. In war in Taiwan, als ich eine schlimme Nacht im Hotel hatte. Im Nachhinein muss ich sagen, dass ich wahrscheinlich einige schlimme Wochen gehabt hatte, aber da mir nichts Bestimmtes fehlte, hatte ich einfach weitergemacht. In dieser Nacht konnte ich nicht schlafen. Ich w�lzte mich im Bett, schwitzte und hatte starke Schmerzen im R�cken, ganz egal, wie ich mich drehte und wendete. So �berstand ich die Nacht bis morgens um 6 Uhr, als ich es endlich wagen konnte, in der Hotelrezeption anzurufen, um einen Arzt rufen zu lassen. Vor einigen Jahren hatte ich eine Pneumonie mit leichter Rippenfellentz�ndung gehabt. Die Symptome waren die gleichen, weshalb ich nicht so besonders besorgt war. Als der Arzt kam, diagnostizierte er eine 'Neuralgie' - R�ckenschmerzen � und verschrieb mir zwei Tabletten. Ich wurde vom Vertreter unserer Firma im Hotel abgeholt, und er beruhigte mich nicht gerade, als er sagte, ich solle die Tabletten nicht einnehmen, weil der Arzt vermutlich ein Quacksalber sei!

�Nach einer weiteren Woche kam ich nach Hause, und es ging mir nicht viel besser. Deshalb ging ich nach einigen Tagen zu meinem Hausarzt. Ich hatte diese Grippe/Pneumonie nun schon 3-4 Wochen und es wurde einfach nicht besser. Er h�rte meinen Brustkorb ab, f�hlte den Puls und ma� meine Temperatur usw. Das �bliche eben. Er konnte jedoch nichts Eindeutiges feststellen. Zum Gl�ck beschloss er, eine zweite Meinung einzuholen. Einige Tage sp�ter wurde eine Biopsie, durchgef�hrt, deren Ergebnisse mich schnell wieder ins Krankenhaus brachten. Ich erfuhr, dass ich ein Non-Hodgkin-Lymphom hatte, was mir damals �berhaupt nichts sagte. Niemand erw�hnte das Wort Krebs, und ich wusste nicht, dass es Krebs war. Erst sehr viel sp�ter verband ich das eine mit dem anderen. Meine gro�e Sorge war, wie lange ich wohl krank geschrieben sein w�rde, wenn ich n�chste Woche wieder zur Behandlung ins Krankenhaus musste?

�Vieles von dem, was in der n�chsten Zeit geschah, ist mir nur noch dunkel in Erinnerung. Einiges ging einfach so an mir vor�ber, einiges verga� ich mit der Zeit. Vielleicht werde ich langsam alt? Oder die Chemo vernebelt das Gehirn? Am 28. Juli 1983 wurde das Non-Hodgkin-Lymphom bei mir diagnostiziert (ein schwach differenziertes lymphozyt�res Lymphom im Mediastinum). Ich begann mit der Chemotherapie. Ich hatte keine Ahnung, was das Ausma� meines NHL betraf, doch die �rzte schienen zuversichtlich, dass sie mich heilen konnten. Und ich glaubte ihnen. Ich vertraute ihnen. Sie waren die Experten. Ich glaube, diese Haltung, dass das alles schnell �berstanden sein w�rde, kam mir sehr zugute.

�Die Behandlung bestand aus sechs Zyklen, der erste begann am 17. August 1983 und der letzte im November desselben Jahres. Am Ende war ich in Remission und es ging mir besser, doch was f�r ein Horror waren die letzten Monate f�r mich gewesen! Jeder reagiert anders auf eine Chemotherapie, die einen werden spielend damit fertig, erhalten ihre Behandlung ambulant, gehen nach Hause und f�hlen sich �ber Nacht noch ein wenig unwohl, anderen wird es ziemlich �bel, und dann sind da noch diejenigen, denen es extrem schlecht geht. Ich hatte meinen ersten Zyklus an einem Donnerstag und wachte am darauffolgenden Samstag v�llig fertig auf. Dazwischen hatte ich �berhaupt nicht mitbekommen, was auf der Station vor sich ging, und sogar die Visiten verpasst. Das einzige Lebenszeichen in diesen zwei Tagen war das dringende Bed�rfnis, ans Waschbecken zu st�rzen, und der heftige Brechreiz. W�hrend meiner ganzen Behandlung bekam mir die Chemo so schlecht. An eine ambulante Behandlung, wie bei vielen meiner Leidensgenossen, war �berhaupt nicht zu denken. Ich h�tte es nicht nach Hause geschafft. Ich wei� nicht, wie oft ich nach einer Sch�ssel rufen musste, w�hrend die Chemo infundiert wurde.

�Die n�chsten Monate wurden zu einem Auf und Ab aus Chemo, Steroiden, Zeiten voller Energie und dann wieder M�digkeit. Durch die Steroide wurde ich aufgedunsen, a� wie ein Scheunendrescher und war voller Energie. Ohne die Steroide war ich v�llig ausgelaugt. Ich lag tagelang nur auf dem Sofa. Ich hatte nicht einmal die Kraft, an die Haust�r zu gehen. Ich wurde v�llig abh�ngig. Mein Sohn war erst vier und bekam zum Gl�ck nicht viel von all dem mit. Meine Frau entwickelte eine St�rke, die sie selbst �berraschte. Sie war pl�tzlich f�r alles ganz allein verantwortlich und musste gleichzeitig noch zweimal t�glich den Bus nehmen, um mich zu besuchen, wenn ich im Krankenhaus lag. Ich hatte keine Lust mehr, mich um solche Dinge wie Rechnungen oder das Einkaufen zu k�mmern. Meine Frau musste sich von nun an allein um die Familienfinanzen k�mmern. Ich brachte die n�tige Konzentration dazu nicht mehr auf. Ich war sowieso nicht einmal mehr in der Lage, einen Stift zu halten, um einen Scheck zu unterschreiben � eine der Nebenwirkungen dieses Teufelszeugs von Chemotherapie. Die gef�hllosen Fingerspitzen. Die Schmerzen in den Gelenken. Die behandlungsbedingten Stimmungsschwankungen und der Haarausfall. Zum Gl�ck ist das inzwischen alles schon wieder so weit weg, dass ich mich an manches nur erinnere, wenn ich mit heutigen Betroffenen spreche.

�Ich hatte starke Schmerzen w�hrend meiner Chemo. Durch die Geschwulst im Brustkorb wurden andere Organe verdr�ngt. Als der Tumor abnahm, dr�ngten diese Organe wieder an ihren urspr�nglichen Platz zur�ck. Junge, Junge, tat das weh! Nach dem dritten Zyklus der Chemo war mir zumute wie... Na ja, Sie k�nnen es sich vorstellen. Seit drei Monaten nur noch �belkeit, Schmerzen, Haarausfall und Taubheit in den Gliedern, und meine Geschmacksknospen waren l�ngst nicht mehr das, was sie mal waren. Dann riefen mich zwei junge �rzte zu sich, um mir die Vorher-Nachher-R�ntgenaufnahmen zu zeigen. Die gro�e Geschwulst von der Gr��e einer Orange war nur noch so gro� wie ein kleiner Golfball. Sie freuten so sehr f�r mich. Ich f�rchte aber, ich teilte ihre Begeisterung nicht besonders. Wenn die Therapie so gut wirkte, warum ging es mir dann so schlecht?! Wir kennen doch sicher alle den Eid des Hippokrates, den die �rzte ablegen. Nun, dieser hat etwa 400 vor Christus auch gesagt: 'F�r extreme Krankheiten sind am besten extreme Heilmittel geeignet'. Sie scheinen auch darauf zu schw�ren.

�Am Ende des Jahres war auch meine Behandlung zu Ende. Die Kontrolluntersuchungen fanden zun�chst einmal w�chentlich, dann einmal monatlich statt, und im Fr�hjahr nahm ich meine Arbeit wieder auf (ehrgeizig, oder?). Damals wollte ich schnell wieder arbeiten � ich glaube, ich war mir immer noch nicht ganz bewusst, was ich eigentlich durchgemacht hatte. Au�erdem musste ich mir und anderen beweisen, dass ich noch ganz der Alte war. Dass ich es immer noch konnte. Ich f�hlte mich au�erdem meinem Arbeitgeber gegen�ber verpflichtet. Sie waren die ganze Zeit sehr verst�ndnisvoll gewesen, als ich krank war, und ich wollte dies nicht missbrauchen. Ich wollte so schnell wie m�glich meine Arbeit wieder aufnehmen.

�Seit dem Ende meiner Chemo kam ich allm�hlich wieder zu Kr�ften, doch jedes kleine Wehwehchen und bereits der kleinste Schnupfen oder Husten weckte neue �ngste und Ungewissheit. Meine Frau beunruhigte das noch Jahre danach. Oft suchte ich in Sorge �ber die j�ngste leichte Infektion zu den vorgesehenen Terminen oder auch dazwischen das Krankenhaus auf. Man wird mit der Zeit selbst zu seinem schlimmsten Experten. Ich wei� noch, wie ich einmal zur Nachuntersuchung ging und davon �berzeugt war, dass ich wieder einen R�ckfall hatte. Man traf normalerweise morgens ein, hatte seine Bluttests und die R�ntgenaufnahme und sollte nachmittags wieder zum Arzt in die Klinik kommen. Ich erhielt meine R�ntgenaufnahmen, die ich sp�ter zum Arzt mitbringen sollte. Ich sah mir die Aufnahmen an und sah den Schatten, den ich bef�rchtet hatte. Ich war viel zu verzweifelt, um zum Mittagessen zu gehen und schlenderte in der n�heren Umgebung herum, um mich irgendwie zu besch�ftigen. Ich setzte mich in eine kleine Kirche. Ich weinte und sprach - ganz gegen meine Gewohnheit - ein Gebet. Das war's dann wohl. Ich konnte sie nicht noch einmal besiegen. Ich hatte meine Chance gehabt. Ich ging zur�ck in die Klinik, wo man mir versicherte, dass meine Blutwerte und R�ntgenaufnahmen ausgezeichnet waren. Ich hatte nur eine Grippe. Oberfl�chliches Halbwissen ist sehr gef�hrlich. Ich erinnere mich noch, wie ich ein anderes Mal wegen unbegr�ndeter �ngste weinte. Es war kurz vor Weihnachten, und ich sa� im Schlafzimmer mit meinem Sohn im Scho� im Schaukelstuhl. Der Kleine merkte nicht, wie ich weinte, weil ich dachte, ich w�rde Weihnachten nicht erleben und ihn nicht gro� werden sehen. Wieder lag ich falsch.

�Im Juni jenes Jahres, 1984, wurde ich ins Krankenhaus einbestellt, weil ich wieder Grippe hatte. Doch die Blutwerte und die R�ntgenaufnahmen sagten etwas ganz anderes. Ich hatte einen R�ckfall. Ich versuchte sie davon zu �berzeugen, dass es nicht eindeutig sei und vielleicht durch eine einw�chige Behandlung mit Antibiotika beseitigt w�rde. Zur�ck in der Arbeit sagte ich ihnen, dass man mich wohl wieder krank schreiben w�rde. Ich brach weinend zusammen. Ich glaube, sie dachten, sie w�rden mich nicht wiedersehen. Um ehrlich zu sein, ich gab ihnen Recht. Eine Woche sp�ter begann ich eine dreimonatige Chemotherapie. Haarausfall, kein Appetit, keine Energie. Wieder in Remission. Dann folgten drei Monate mit einem anderen Medikament als Konsolidierungschemotherapie. Im Dezember war ich wieder frei und es ging mir gut. Wieder einmal.

�Meine �rzte deuteten eine autologe Knochenmarktransplantation (AKMT) - an - etwas, wor�ber ich �berhaupt nichts wusste. Bei der Transplantation w�rde man mein eigenes Knochenmark verwenden. Ich brauchte also keinen Spender. Man ging davon aus, dass mein NHL so aggressiv war und ich so schnell einen R�ckfall hatte, dass die Wahrscheinlichkeit bestand, dass ich erneut einen R�ckfall haben w�rde und dieser dann viel schwieriger zu bek�mpfen w�re. Alle Lumbalpunktionen und Myelogramme hatten gezeigt, dass mein Knochenmark OK war. Was verkorkst war, das war der Rest von mir.

�Im Januar 1985 begann ich 11 Behandlungen mitRadiotherapie. Sie half, den Krebs in Schach zu halten, und ich hatte, verdammt noch mal, sowieso nichts zu tun. Im Februar und M�rz hatte ich Nebenh�hlenbeschwerden und musste mich einer Kieferh�hlensp�lung unterziehen. Etwa genauso angenehm wie alles andere. Jeder, der schon mal eine Nebenh�hlensp�lung gehabt hat, wei� dass das kein Zuckerlecken ist. Einmal war ich so fertig, dass ich im Rollstuhl die 5 bis 6 Meter zu meinem Bett zur�ckgeschoben werden musste! Das sagt alles.

�Das also war 1985. Keine Infobrosch�ren, keine Selbsthilfegruppen, kein Internet. Das St. James Hospital in Dublin, Irland, hatte mich durch die letzten beiden Jahre gebracht und war nun der Ansicht, dass eine AKMT das Beste f�r mich sei. Sie hatten bis dahin etwa 10 allogene Transplantationen aber noch nie eine autologe durchgef�hrt. Ich wollte nicht wissen, wie die 10 verlaufen waren. Sie boten mir die M�glichkeit an, die AKMT in England durchzuf�hren, wo sie bereits mehrere durchgef�hrt hatten. Doch letzten Endes musste ich dem Team vertrauen, dass mich bis hierher gebracht hatte. Ich kannte sie, und sie kannten mich. Bei der autologen Knochenmarktransplantation ging die gr��te Gefahr von Infektionen aus, w�hrend mein Immunsystem zerst�rt wurde, doch sie waren zuversichtlich, dass sie das in den Griff bekommen w�rden. Am 1. April 1985 wurde mir Knochenmark entnommen, und obwohl ich ziemliche Schmerzen im Hintern hatte, war ich bereits nach zwei Tagen wieder humpelnd auf den Beinen. Ich brauchte weitere sechs Wochen, um mich wieder an ein normales Leben zu gew�hnen. Ich a� wieder normal, und auch meine Haare hatte ich wieder. Und gerade dann, wenn man dachte, au�er Gefahr zu sein...

�Am 17. Mai 1985 begann ich meine Hochdosis-Chemo und meine autologe Transplantation wurde am 27. Mai 1985 durchgef�hrt. Meinen 28. Geburtstag verbrachte ich auf der Isolierstation. Es war mir egal. Ich glaube, es war mir nicht einmal bewusst. Ich reagierte wie erwartet auf die Chemo. Ich schlief sehr viel, wollte mit niemandem sprechen und nicht einmal Fernsehen. Nahrung und Vitamine erhielt ich nur intraven�s. Gegen Ende war ich der st�ndigen k�rperlichen Untersuchungen, Mundsp�lungen und Magen-Darm-Beschwerden so �berdr�ssig. Davor hatte ich das alles nicht so sehr wahrgenommen. Obwohl ich nichts davon hielt, wollte das Krankenhausteam, dass ich anfing zu essen. Sie waren der Ansicht, dass ich, wenn ich zu essen begann, schneller zu Kr�ften kommen, mich erholen w�rde und nach Hause gehen k�nnte. Ich war der Ansicht, dass mir �bel werden w�rde, wenn ich etwas a�. Schlie�lich behielt ich wenigstens etwas im Magen. Einfaches Zeug - abgepackten Kartoffelp�ree, Reispudding, Milchshakes. Das war meine Rettung.

�Am 12. Juni wurde ich aus der Isolierstation entlassen. Mein Arzt erschreckte meine Frau zu Tode. Als sie zu Besuch kam, riss er die T�r zur Isolierstation auf, tat so, als sei er au�er sich und hielt mir vor, ich m�sse mehr essen. Der einzige Gedanke, der ihr kam, war, dass die T�r zum Schutz vor Keimen geschlossen bleiben musste! Nicht einmal Transplantierte werden heutzutage mehr isoliert! Der Besuch des Arztes gab mir die Best�tigung, dass das Transplantat angewachsen war und 'wir nun wissen, wie man es einfriert'. Es stimmt zwar nicht ganz, zeigt aber, wie nahe an der Spitze der Entwicklung wir waren. Ich verlie� die Isolierstation und ging den Flur entlang zu einer kleinen Sitzgelegenheit. Dort sa� mein Sohn. Ich hatte ihn einige Wochen nicht gesehen. Kinder hatten keinen Zutritt zur Station. Ich war aufgedunsen, hatte keine Haare mehr und trug meinen Bademantel. Ich setzte mich neben ihn und sprach ihn an. Er erkannte mich nicht.

�In der n�chsten Woche verliefen alle Untersuchungen der �rzte wie erw�nscht, und ich wurde am 19. Juni 1985 mit einer ganzen Menge von Anweisungen entlassen. Und sie wollten mich schon bald wieder sehen. Sehr bald und sehr oft.

�Und der Rest ist, wie man so sch�n sagt, Geschichte. Und jedem, der all dies gerade durchgemacht hat, kann ich sagen, ja, die Kontrolluntersuchungen werden weniger, der Appetit kehrt zur�ck, die Haare wachsen wieder und das Gef�hl in Fingern und Zehen kehrt zur�ck. Und wie bei allem im Leben verblasst die Erinnerung daran, was Sie durchgemacht haben, mit der Zeit und das Wichtige im Leben werden wieder die allt�glichen Sorgen, die jeder so hat. Ich wei�, dass ich es durch die autologe Transplantation leichter hatte, als wenn es eine allogene Transplantation gewesen w�re. Zun�chst einmal keine Transplantat-Wirt-Reaktion! Ich habe keine j�hrlichen Arzttermine mehr und ich muss keine Medikamente einnehmen. Ich kann nicht sagen, dass ich wieder ganz der Alte bin, denn man kann nicht zweimal Krebs und eine Knochenmarktransplantation �berstehen, ohne dass sich dies auf die Einstellung zum Leben auswirkt. Das Leben ist viel zu kurz, um sich wegen Kleinigkeiten aufzuregen. Ich versuche, toleranter zu sein (auch wenn Dummheit schwer zu ertragen ist) und verst�ndnisvoller. Denn man wei� ja nie, was andere Menschen in ihrem Leben alles durchmachen.

�1995 h�rte ich im Radio von einem 100-km-Marsch in Lappland zugunsten der Stiftung Knochenmark f�r Leuk�mie. Das kam genau richtig f�r mich. Ich wollte etwas zur�ckgeben. Ich begann zu sammeln, und mit gro�er Unterst�tzung hatten wir bald mehr als die geforderte Summe beisammen. Ich absolvierte meinen 100-km-Marsch. Falls Sie noch nie einen gemacht haben, es ist eine tolle Erfahrung, die einander verbindet und Bescheidenheit und Demut lehrt. Man trifft wunderbare Menschen, und die meisten von ihnen haben etwas zu erz�hlen, einen Grund dort zu sein, und sind auf irgendeine Weise schwer ber�hrt worden.

�Etwa ein Jahr sp�ter erhielt ich einen Infobrief �ber die Selbsthilfe Knochenmarktransplantation. Leider etwas sp�t. Ich hatte nicht das Gef�hl, dass ich ihre Unterst�tzung noch brauchte, aber vielleicht konnte ich anderen helfen. Ich bin ja nicht der einzige, dem so etwas zust��t. Allj�hrlich haben sehr viele Menschen eine Knochenmarktransplantation und es geht ihnen gut, doch die meisten Menschen auf der Stra�e haben nie damit zu tun. Es ist gut, dar�ber zu sprechen.

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